La liste de discussion / diffusion Aniridie
Description
Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?
- Une liste de discussion, c’est comme une cours de récréation où l’on peut échanger soit avec tout le monde en même temps, soit avec une seule personne, en message privé.
- Le principe de la liste Aniridie-Teens est très simple: dès que tu t’es abonné(e) à la liste, tu peux écrire un email à la liste et tous les enfants et jeunes adultes abonnés à Aniridie-Teens recevront ton message. De la même manière, tu peux ainsi recevoir plein de réponses dès ton premier message.
- L’inscription est très facile, gratuite et ne t’engage à rien; tu peux à n’importe quel moment te retirer de la liste.
Qui peut s’inscrire à Aniridie-Teens ?
La liste Aniridie-Teens est ouverte à tous les enfants, adolescents et jeunes adultes (jusqu’à 25 ans) qui sont touchés par l’aniridie (et les syndromes associés) en France mais aussi en Europe ou dans le monde entier. Tous les jeunes aniridiques peuvent s’inscrire et discuter entre eux, sans leurs parents !
ATTENTION: Cette liste n’est pas faite pour les parents des enfants ou pour les adultes atteints. En effet, une liste spéciale leur est consacrée: il s’agit de la liste Aniridie, accessible par ce lien.
De quoi y parle-t-on ?
De tout, ou presque ! Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses petits coups de blues, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique, l’école, ses loisirs, sa famille, ses copains, etc..On peut échanger avec des enfants ou adolescents de toute l’Europe. Pour parler avec le plus de monde possible, il est préférable d’écrire en anglais (en utilisant si besoin un traducteur automatique… mais attention aux contre-sens !)
L’union fait la force.
La grande règle est à respecter sur Aniridie-Teens est celle de la Netiquette. Lis aussi attentivement la rubrique « Ecrire à la liste ».
Note importante
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à un traitement ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul ton médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
Inscription
Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: 
Par mesure de sécurité, tu recevras un mail qui te demandera de confirmer ta demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de ton logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.
Un nouveau message (de bienvenue) te sera alors adressé te confirmant que tu es bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à ton identification et donc indispensables à ton désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:
Poster un message
Pour écrire à la liste Aniridie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent ton message, poste ton mail à l’adresse suivante:
N’oublie pas qu’il est fondamental de:
- te présenter dès ton inscription : envoie un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés ta nouvelle venue, tes rapports avec l’aniridie, ton prénom (ou ton pseudo), ce qui t’a amené(e) à connaître la liste et à t’y inscrire.
- lire et respecter la Netiquette de la liste. Lis-la au moins une fois avant de poster à la liste !
Ecrire directement depuis ce site
Si tu es déjà abonné(e) à la liste, tu peux écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Clique ici pour t’identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis clique sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire ton message.
Archives
Il est inutile pour toi de conserver les messages reçus. Tu as un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Tu peux effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour toi encore un peu obcsur: quand tu fais une « recherche avancée« , il te faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels tu souhaites faire ta recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), tu n’effectueras ta recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, clique une fois sur le mois débutant la période, monte l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de ton clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock « ), et clique sur ce mois.
- Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évite de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limite-toi à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.
Pour accéder aux archives d’une liste, il te faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis clique sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque tu auras cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si tu t’es déjà identifié(e) auparavant). C’EST NORMAL.
N’oublie pas qu’à chaque fois que tu voudras accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il te faudra t’identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors ton adresse email et ton mot de passe personnel. Si tu as perdu ce dernier, tu peux le récupérer facilement.
Clique ici pour accéder aux archives
Se désabonner
Tout d’abord, une petite précision : si tu veux te désabonner parce que tu reçois trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles tu es abonné(e), sache que tu peux rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne t’empêche pas de pouvoir poster à la liste.
Pour ce faire, il te suffit de modifier ton mode d’inscription: clique sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après t’être identifié(e) sur Sympa).
Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, va faire un tour ici.
Plusieurs possibilités pour te désabonner :
- Sur la page d’accueil de votre liste, cliquez dans le menu de gauche sur « Se désabonner » après, bien sûr, t’être identifié(e).
- Envoie un message à partir de ton adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle tu t’es abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
- Laisse le sujet vide
- Dans le corps du message, mette : signoff aniridia-teens
- En dernier recours, si tu n’y arrives vraiment pas, contacte les gestionnaires de ta liste.
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE TU ES ABONNÉ(E).
Avec le soutien du LEEM