Médicalistes

Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête : notre fils avait un cancer. Durant 2
mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu
hospitalier, et toujours reduit au strict minimum, et par des termes
médicaux (normal). Et puis j’ai trouvé cette liste, et là, on se rend
compte -enfin- que l’on n’est plus seul dans cette situation si
particulière, d’autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.
Et tout ce que l’on peut ressentir est enfin compris, même les plus
proches -amis ou famille- qui essaient très gentiment, ne peuvent pas
comprendre, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes
touchées peuvent comprendre. J’ai voulu dans un premier temps savoir
concrètement ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon
enfant, et alors, des parents, des gens comme moi donc, m’ont répondu avec
leurs mots, les miens donc, et tout s’est éclairé. Et puis, sur cette
liste, on voyait aussi que certains enfants s’en sortaient, quel espoir!
Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de
désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me
remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais
était normal! On se permet parfois d’aborder même des thèmes que nous
n’oserions verbalement. Plus tard, j’arrivais même à moi-même aider les
« nouveaux » arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il
n’y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce
qui s’écrit est sincère et pensé. Bref, je n’aurais pas connu cette liste
je ne sais pas comment j’aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais
pas si j’aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste
d’exister.

Claire, maman de Tom.

Moi je suis EXTREMEMENT contente que cette liste exxiste et je ne sais pas comment je pourrais
vivre SANS !!! Plusieurs fois par jour que consulte mon Email et lis tout ce qui s’y passe .. je
ne répond pas à chaque fois mais quand besoin est ! MERCI BEAUCOUP D’AVOIR MIS EN PLACE CETTE
LISTE DE DISCUSSION.

J’ai malheureusement connu la liste trop tard par rapport à la maladie de mon père, il était
déjà en fin de vie. Il m’a été difficile de me connecter régulièrement à cette époque, passant
plus de temps à l’hôpital que devant mon poste. Mais j’ai compris beaucoup de choses concernant
les lymphomes et je me serai moins laissée embarquer dans des discours fumeux des médecins. Je
ne peux que vous encourager à continuer car si papa n’est plus là, vous m’avez beaucoup aidée et
votre action est sans conteste d’une très grande utilité pour les malades et leur famille. Un
grand merci à vous et à tous les abonnés, ainsi qu’à B. et tous les « soignants ».

Je pense que cette idée de liste est une excellente idée dans la mesure où elle nous permet de
mieux appréhender la maladie. Les médecins de cette liste sont très spécialisés dans la maladie
concernée, en ont une grande expérience contrairement à notre médecin traitant qui « découvre »
avec nous la maladie. Je suis pour ma part atteinte d’une autre maladie rare, il n’existe pas de
traitement. J’ai expérimenté de nombreux traitements qui ont tous échoué. De plus, ce type de
questionnaire touche aussi les pays francophones comme le Canada qui est parfois en avance
médicalement parlant pour certaines pathologies. Pour ma part, je souhaite la création de
nouvelles listes de discussion sur d’autres maladies.

si je suis aujourd’hui vivante et avec de l’espoir c’est grâce a ce groupe de discussion qui
sans lui je n’aurais jamais avancé mais surement aller de plus en plus mal et je les remercie de
tout coeur pour leur aide.

Je tenais juste à souliger que la liste de diffusion nous permettait de nous sentir moins seule
face à nos maladies qui sont rares et/ou chroniques, de tisser des liens avec d’autres malades,
et de pouvoir échanger des trucs et astuces pour améliorer notre quotidien. Ca nous sert parfois
de bouée de sauvetage, quand on n’a pas le moral ! On sait qu’il y aura toujours quelqu’un pour
nous répondre, et nous tirer vers le haut !
Merci infiniment pour le travail effectué sur cette liste qui est une mine d’informations
inestimables.

Porte ouverte au partage, la liste permet de ne pas trop se « regarder le nombril » et facilite
l’acceptation de l’évolution… Merci C. de tout ce travail fait pour nous et bonne continuation
pour ta thèse. Bisous, D.

La liste m’a été très utile pour obtenir des informations « réelles », des situations vécues par
des malades. Les médecins n’ont pas toujours (même rarement!) le temps de répondre à nos
questions. Ils devraient d’ailleurs s’inscrire à titre informatif, pour mieux connaître leurs
patients et pouvoir mieux les renseigner. Merci pour aux créateurs de cette liste!

merci pour ta liste C. elle ma beaucoup aider. y., épous de k. partie voyagée sur les routes du
paradis

MERCI d’avoir creer ce lien qui permet de nouer des contacts avec des personnes que nous
n’aurions jamais trouvé sans internet

Un personne souffrante d’une maladie chronique est un être solitaire.Les listes sont nôtre seul
lien avec d’autres personnes qui pourront nous comprendre et nous fournir ses experiences
tellement utiles pour tous.

J’apprécie beaucoup les listes car elles permettent de discuter avec des personnes souffrant de
la même pathologie et de voir quelles solutions leur ont été proposées. C’est une ère de
discussion que l’on n’a pas ailleurs, surtout quand l’information est urgente

J’ajouterais simplement, que concernée primitivement par le biais professionnel, j’ai pu
constaté qu’être concernée personnellement n’est pas du tout la même chose! J’oubliais toute ma
« compétence » professionnelle…et la liste, par ses différents abords, questions posées par les
non-professionnels, réponses apportées par les professionnels, m’ a permis de faire remonter mes
connaissances et de m’en servir. La liste me permet encore de mieux prendre la distance
nécéssaire, de mieux vivre au jour le jour, en déculpabilisant et en me « destressant ».

Quand une grave maladie vous tombe dessus, il est important de pouvoir en parler avec des
personnes ayant les memes pbs. Je compare toujours ces listes à une salle d’attente de medecin
spécialiste où les gens discutent de leur maladie ,de leur expérience, participant ou ecoutant
seulement les discussions.

L’interêt de communiquer entre personnes atteintes d’une même maladie me semble indispensable.
Il représente uniquement une étape, plus ou longue suivant le cas. Je trouve dans l’ordre plus
efficace en premier les groupes de parole, ensuite les discussions sur Internet.

grâce à une liste, j’ai pu contacter un chirurgien spécialiste de la pathologie de mon fils,
j’ai aussi envoyé d’autres parents, sur internet il n’y avait pas grand chose sur cette
pathologie. Grâce à un message laissé, un soignant de Necker m’a renseigné, et ce message est
resté, il y est sans doute encore, et toujours grâce à lui, d’autres parents me contacte, je les
rassure, et les guide.

Le positif de la liste c’est l’échange entre les différentes expériences de vie des « malades »,
les traitements utilisés … etc… et surtout la présence des médecins qui « cadrent » les
personnes non professionnelles de la liste qui se mettent à contester tel ou tel protocole
décidé pour un patient…

Je trouve un avantage certain dans une liste de diffusion c’est qu’elle permet une certaine
vulgarisation de l’info et un échange. Points positifs : on peut mieux expliquer la maladie à
nos connaissances et on sait de quoi on parle devant le médecin.

Je n’ai pas répondu à la question concernant la présence de médecins sur la liste, car dans le
principe je suis contre parce que je pense que la présence de médecins connus des patients
serait préjudiciable à la liberté de parole des patients, cependant il s’avère que la présence
de B. sur la liste est d’une valeur inestimable… Conclusion: ça dépend vraiment de l’approche
du médecin en question, de la raison pour laquelle il s’inscrit sur la liste, et de son attitude
envers les patients. Merci pour tout C., tu es beaucoup plus qu’un médecin pour nous 🙂

Ces listes de discussion sont un soutien psy (non nous ne sommes pas seul!) pour des personnes
isolées soit par leur localisation géographique soit par leur maladie. Elles prouvent aussi
l’hétérogéneité des prises en charges en fonction des départements et des pathologies. Longue
vie aux listes !

j’ai participé à une liste de discussion concernant les hemopathies malignes pour aider un ami
atteint de hodgkin.Je suis pharmacien biologiste de formation mais reconverti à l’officine
depuis 12 ans et je souhaitais réactualiser mes connaissances. J’ai été bouleversé par les
temoignages des malades je me suis désabonné car je recevais trop de courrier et j’avoue que je
ne supportais plus de lire autant de souffrances chaque jour. Néanmois je pense que c’est un
grand réconfort pour les malades de pouvoir dialoguer entre eux. Bcp s’accrochent à la vie grace
à ce lien et ceci est très positif. amicalement.

Les listes médicales dans l’internet ONT VRAIEMENT permis à mon fils d’avoir une vie plus
saludable et heureuse! Tous les jours, je remercie à Dieu, à Monsieur Bill Gates =) (c’est un
petit sarcasme), et à tous ceux qui ont ouvert ces listes de discussion sur le sujet « Muco ».

L’intérêt des listes de discutions sur ces thèmes de santé me parait essentiel. Personnellement
je leur dois de m’avoir aidé à ne pas sombrer dans un moment où je plongeais dans la dépression.
L’union fait la force, nous le savons tous. Je pense que les professionnels de santé peuvent
aussi, au travers du vécu des malades, mieux comprendre les angoisses de chacun, s’enrichir des
expériences aux profits des patients. Bravo aux webmasters de ces listes.

Mon cas est particulier… Je suis le papa d’une adorable petite fille qui s’appelait I. Elle
avait la mucoviscidose et un léger souffle au coeur. Elle est décédée de mort subite du
nourrisson à l’‚ge 7 mois et 4 jours en 1998… Depuis je survis… donnant « le change » et
l’apparence d’un être humain parfaitement normal mais… je suis à « l’intérieur » ni plus ni
moins qu’un « mort vivant ». Je suis très discret (présentation sur la liste muco.fr le
xx/xx/xxxx) et je lis la liste afin de pouvoir dialoguer avec des parents qui ont vécu le même
drame de la perte d’un enfant si jeune car ce sont les seuls qui peuvent véritablement me
comprendre…et puis je lis la liste pour avoir la chance, peut être un jour, d’apprendre que
les chercheurs et les médecins ont réussi à vaincre la mucovisdose… Encore merci pour tout ce
que vous faites

pour moi j’ai l’impression que ces listes répondent a trois besoins vitaux: partager une
terrible expérience, comprendre la maladie et finalement accepter l’inacceptable.

Je n’est pas ete hospitalise pour ma LMC donc toujours hopital de jour et donc je ne rencontrai
personne a part mon specialiste je me sentai seul dans ce cas grace a la liste j’ai pu
rencontrer des personnes qui vivent la meme experience je suis sortie de la marginalite c’est
une bouffé d’air je ne pourrai jamais dire assez merci pour cela… I.

Il était important pour moi de ne pas me sentir seule. La liste m’a permis de franchir un pas
pour parler de ce problème sur lequel il est très, très difficile de communiquer avec mon
entourage. Depuis que je me suis exprimée sur la liste, j’ai d’ailleurs plus de facilité autour
de moi à dire que mon fils est malade, à assumer cela. Merci

La liste me permet de rencontrer en direct les familles des malades et leurs réactions, j’essaie
ainsi d’éviter des maladresses auprès d’eux lors des prises en charges que je peux avoir à
effectuer (infirmier). J’ai des difficultés à m’exprimer par écrit.

Concerné par une maladie rare, la liste a été l’occasion de rencontrer un nombre de personnes,
et donc d’expériences et d’avis bien plus important que je n’aurais pu le faire autrement. Elle
permet de s’exprimer librement, on se sent à la fois proche des gens, puisqu’on partage le vécu
de la maladie, et on garde une certaine distance, car on ne les cotoie que par courrier.
Concernant la présence ou pas d’un ou plusieurs médecins sur la liste, j’en vois à la fois
l’intérêt pour rectifier et donner un avis médical fiable, et le « risque » d’aseptiser les propos
en ne laissant s’exprimer que le « médicalement correct ». La position du docteur H. sur la liste
me parait idéale. Il intervient sur une question précise, à la demande d’un utilisateur de la
liste. Encore un petit mot, merci C, cette liste nous a vraiment aidés.

L’intereret de la liste est évident. Un exemple suffit: Dans mon cas, ma soeur qui a la
mucoviscidose et qui n’a jamais voulu contacter une association de malades, a accepter de
rentrer en contact, par mon intermédiaire, avec une personne de la liste, qui a pu lui donner
des réponses très concrètes concernant la greffe.

Il faudrait que les médecins qui anoncent le diagnostique fournissent en même temps, la liste
des associations et groupes internet aux familles concernées.

La liste de discussion m’a permis de m’informer sur la maladie de ma fille, d’en connaitre les
évolutions possibles, d’apréhender la thérapie (dans son cas une greffe de moelle osseuse)et de
me préparer psychologiquement. C’est un outil qui devrait être proposé aux professionnels de la
santé afin qu’ils puissent discuter avec les personnes concernées car c’est un autre type de
relation que celle de soignant à malade ou parent de malade. Surtout qu’il n’est pas toujours
évident de discuter avec le corps médical quant on rencontre ce type de problème et que souvent
on n’ose pas leur poser toutes les questions qui nous traversent l’esprit.

Ces listes devraient en effet être diffusées par les médecins, lors du diagnostic
particulièrement. Les familles vont fréquemment chercher des informations sur internet, souvent
froides et effrayantes. Le côté humain et chaleureux de nos témoignages peut au contraire aider
à « faire passer la pillule » et envisager une vie (même belle !) avec cette maladie. Bon courage
donc pour votre étude !

De m’être inscrite sur cette liste, m’a fait énormément de bien. Je n’aborde plus ma maladie de
la même façon. Elle fait un peu plus partie de moi, alors qu’avant je la fuyait beaucoup. Je
m’assume mieux, et c’est un grand pas que j’ai franchi. Certaines personnes rencontrées sur la
liste m’ont beaucoup aidé, et souvent sans qu’elles le sachent. Dès que je peu, je parle de la
liste, pour inciter mon entourage (malade ou en rapport avec la maladie) à mieux se renseigner
et voire s’inscrire pour eux aussi vivre mieux. Grace à mon expérience, j’ai encouragé, une amie
atteinte d’une autre pathologie, de rechercher et s’inscrire à une liste de diffusion (qui
heureusement existait) la concernant, et depuis elle aussi, gère et vie mieux sa maladie. Les
seuls moments ou je ne lis pas les mails, c’est quand je suis en vacances ou en panne d’ordi, et
cela me manque. Merci pour nous d’avoir créer de telles listes.

bonjour C, les outils (mailing liste, page d’info, …) que tu as mis en place sont non
seulement enrichissants, mais pour beaucoup de personnes (y compris dans mon cas) sont
indispensables. L’idee qui me semble la plus marquante est que le patient (ou les proches) peut
enfin avoir des reponses a ses questions que le corp medicale traitant le malade ne veux, ne
souhaite pas fournir. Souvent parce qu’ils ne savent pas communiquer, parce qu’ils n’ont pas le
temps, … Sur un deuxieme plan tout aussi important le patient ou les proches se rendent compte
que nous ne somme pas tout seul a affronter cette foutue maladie. Tout cela fait une difference
enorme, meme sans etre tres actif sur la liste, j’ai l’impression que je me bats avec tous le
monde, et que je ne suis pas tout seul a me poser des questions et que beaucoup se pose des
questions et ont aussi trouve des reponses. Je ne le redirais certainement jamais assez, Merci
C. J’ai beaucoup de chance d’avoir trouve une mailing list qui me convient dans celles que tu as
mis en place. J

je remercie les personnes qui m’ont apporté leur soutien grace à internet, même si rien ne
remplace le contact et le dialogue avec des personnes qui sont présentes physiquement en face de
vous.

Je regrette beaucoup de n’avoir pas pris connaissance des listes de discussion au début de la
maladie de mon mari. Je pense que j’aurais été mieux informé et plus sereine pour aborder tous
les traitements possibles. J’ai trouvé un soutien et beaucoup de réconfort. Cette liste m’a
beaucoup apporté et après le décès de mon mari je continue à lire tous les messages et j’essaie
de contribuer pour soutenir les personnes de la liste.
Cela nous a aidé à comprendre tout ce que nous cachaient les médecins et à nous préparer à la
mort de notre père (en 9 mois) plutot que de croire à un traitement salvateur

Atteinte d’une maladie orpheline, j’ai longtemps pensé que j’étais un « cas à part ». Cette liste
me rappelle tous les jours que ce n’est pas le cas, que beaucoup d’autres personnes souffrent de
la meme maladie. Cette relation particulière avec les autres malades me donne envie de me battre
pour que nous soyons reconnus par le monde médical et par toute personne qui pourrait intervenir
pour nous donner des solutions à cette maladie. Elle m’aide à « supporter » ma condition et a sans
aucun doute un effet positif sur la maladie.

6 mois de fréquentation de la liste m’ont permis d’avancer plus dans ma prise en charge
personnelle de ma maladie que 25 ans de fréquentation médicale.

La liste est comme un petit phare dans la nuit, elle permet de voir, de savoir où l’on va, où
l’on est. C’est un point d’orgue qui permet de se retrouver, de ne plus être seul face à la
maladie. Merci

J’ai appris beaucoup plus de choses sur ma maladie grace aux commentaires d’autres malades que
par les medecins generalistes ou specialistes que j’ai consultes. Par exemple, mon medecin
specialiste m’a toujours dit que les femmes malades du lupus ne pouvaient absolument pas prendre
la pillule. Or j’ai pu apprendre qu’il est possible de prendre une pillule sans oestrogenes tout
aussi efficace. Je ne suis pas pour une consultation ‘en ligne’ avec un medecin par le biais de
la liste, mais il serait bon que les docteurs en general reactualisent leurs connaissances sur
cette maladie, et puissent lire les messages sur la liste de discussion. Je trouve ces listes de
discussion tres positives car elles responsabilisent les malades, qui cherchent par eux memes
des informations sur leur maladie, et ainsi se sentent un peu plus actifs dans la ‘ »lutte ». Le
medecin n’est donc plus la seule source de connaissance. L’opinion generale sur la liste de
discussion concernant le lupus est que les medecins n’en savent pas beaucoup sur cette maladie,
tous vous recitent leurs vagues souvenirs de cours de medecines, qui n’apportent pas d’elements
de comprehension concrets pour le patient. Merci de m’avoir permise de participer a ce sondage
qui pourra peut-etre faire evoluer les choses. Bon courage.

En tant qu’infirmière hospitalière, je pense que les listes santé doivent être d’un grand
soutien, notamment psychologique, pour les personnes malades ou leur famille : a-t’on jamais vu
un médecin prendre le temps d’écouter et d’expliquer avec des mots simples ? (ferez-vous partie
des exceptions ?) 😉

Intéressante étude ! Il est important que le corps médical et les usagers de santé consacrent
plus d’énergie à la constitution de réels réseaux de santé. Ils sont les seuls garants d’une
véritable prise de conscience du besoin d’information médicale pour améliorer la qualité des
soins et de la prise en charge, dans sa globalité. Encore merci de tracer cette « troisième voie »!

La pertinence des propos de ces listes est étonnante. Le soutien et la générosité qui s’en
dégagent prouvent qu’il existe encore sur Internet de nombreux espaces solidaires. J’y retourne
immédiatement 😉

étant médecin certaines questions ne me concernent pas / les listes permettent d’enter de plein
pied ds les problèmes des patients au quotidien et de tenir compte des difficultés réelles .
Etant parent d’un enfant autiste Internet a été FONDAMENTAL dans la prise encharge et la
rapidité des bonnes décisions à prendre. INCONTOURNABLE, avec naturellement nécessité de
prudence , esprit critique +++

L’utilisation d’internet par nos patients est devenue incontournable et fait partir de la
problématique de notre profession; il me parait donc indispensable d’en avoir connaissance et de
ne pas être « débordé »

Les infos recueillies sur internet par le malade, son entourage ou le médecin obligent le
soignant à rester ‘pointu » dans sa prise en charge… et c’est une très bonne chose.

Les listes de discussion apporte une information au patient qui doit servir comme base de
discussion pour une meilleur relation. A nous de lui conseiller si nécessaire les sites où l’on
pense qu’il trouvera les informations les plus fiables. Cette information plus importante du
patient sur sa maladie doit nous aider à mieux l’impliquer dans les choix diagnostics ou les
décisions thérapeutiques le concernant. Une meilleur information permettant au patient à mon
avis, un meilleur choix dans la palette que nous lui proposons.

Il me semble que tu n’as pas assez pointé le fait que la circulation d’information n’est pas
verticale sur les listes de discussion mais transversale: les apports des malades sont
différents de ceux des médecins mais au moins aussi pertinents. Bonne thèse 😉

j’ai toujours pensé que les discussions entre patients sont une bonne chose, mais un cancer
parmi quelqu’un de proche m’a permis de constater que c’est encore plus vrai que je ne le
pensais

Pour les maladies dites « orphelines », je donne toujours aux patients les sites internet
adaptes.Bon courage poor votre thèse et felicitations sur la qualite de votre questionnaire

avant ce questionnaire, je n’avais même pas penser à l’existence de listes de discussion
destinées aux malades. je trouve que c’est une bonne idée. merci de me l’avoir fait découvrir et
surtout merde pour ta thèse.

Je pense que la possibilité pour un malade de S’EXPRIMER est importante car les patients se
plaignent surtout de ne pas être écoutés. L’intérêt principal de ces sites est donc de mon point
de vue surtout psychologique, ce n’est pas négligeable dans notre société très individualiste
dans laquelle les personnes en bonne santé sont très à l’aise, les urbains surtout, mais se
retrouvent très seules face à la maladie, à fortiori lorsque la maladie éloigne les « amis »
habituels…

L’internet médical, qu’il soit orienté grand-public, ou spécialisé est intéressant à plusieurs
titres. C’est une source d’information que j’utilise au cours et au décours de mes
consultations. Il est un support pour nos patients « branchés » de recherche pour mieux comprendre
leur pathologie mais aussi de se réunir pour partager des expériences. C’est aussi un moyen pour
que l’information ne soit pas dans un seul sens mais puisse être transmise du patient vers le
médecin. C’est la fin du Docteur Détenteur du Savoir…

Je pousse certains (handicapés en particulier) à se connecter sur l’Internet pour justement
écahnger leurs expériences et leurs soucis… « entre malades ». Les médecins ont un rôle à jouer
pour leur permettre de s’ouvrir vers l’extérieur…

Un tout petit peu à l’écart mais intéressant : mon travail salarié consiste à renseigner, en
milieu hospitalier, des patients ou leurs proches sur un sujet de cancérologie spécifique, et je
trouve cela absolument innovant, passionnant, et extrêmement utile. Très rare, il est vrai,
c’est un poste qualifié de « régulateur » que j’ai transformé en régulation, orientation,
communication

je suis en retraite, responsable de fmc. J’ai exercé la medecine génerale en ville et comme
ancien chef de clinique en attaché consultant de medecine-interne et pneumologie-endoscopie tous
les matins au chu-nancy, avec à la fac un enseignement de 3ème cycle. Les medecins ne sont pas
encore dans le coup pour vivre cette révolution « du malade devenant intelligent par les
possibilités de l’internet et cela à tous les niveaux du MG au PU-PH chef de service titulaire
de chaire. Ils vont vivre les listes brutalement…

Qu’on les apprécie ou non, elles existent, il faut donc les connaître, et aller voir ce qu’elles
contiennent. L’internet est un outil fabuleux, mais sans contrôle. On peut donc y trouver
n’importe quoi, du meilleur comme dupire.Dans le dernier cas, le pire du pire peut toujours
être dépassé ! Il n’est pas question d’interdire une consultation qui sera de toutes façon
faite, mais il me semble nécessaire d’inciter les patients (leurs parents dans mon cas) à avoir
une lecture critique de ce qu’ils peuvent trouver. Dans ces conditions, l’internet est une
occasion de développer le dialogue du médecin avec ses patients, notion que beaucoup de
personnes semblent ignorer, et qu’on n’a jamais enseigné dans les facultés

Je suis medecin generaliste atteint d’une maladie orpheline grave et donc tres peu connue j’ai
enormement appris sur le site d’une association de patients ayant la meme affection sur les
contraintes du traitement lourd par perfusion continue sur catheter central etc… Les sites
professionnels abordent très peu cette maladie.