La liste de discussion / diffusion
sur les maladies malignes du sang,
de la moelle, des ganglions
Description
Une liste de discussion: qu’est-ce que c’est ?
- Une liste de discussion / diffusion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (les maladies du sang en l’occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leur maladie, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Hem-Fr, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
- Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste (maladies du sang et de la moelle, comme les leucémies, lymphomes, myélomes, aplasies, etc…) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !
- L’inscription à Hem-Fr est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière *privée* dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription; les gestionnaires (Cyril Quémeras, Laurent Samuel et Kaureen) en ont *l’exclusive* connaissance; en tant que gestionnaires, nous sommes par ailleurs tenus au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
- Note importante: Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex: pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
A qui est destinée cette liste ?
Cette liste francophone est réservée aux gens concernés – de près ou de loin – par une maladie grave du sang, de la moelle osseuse, ou des ganglions (leucémies aiguës ou chroniques, lymphomes, Hodkgin, myélomes, aplasies, etc…) J’entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.
De quoi y parle-t-on ?
- La liste Hem-Fr est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones Hem-Onc et BMT-Talk.
- Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec les maladies du sang. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.
- Il existe d’autres listes assez proches de Hem-Fr, de sujets plus ciblés; vous en trouverez la liste en suivant ce lien.
- Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Hem-Fr : apporter par l’expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. Les maladies du sang et de la moelle osseuse restent rares, et de ce fait, malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d’où l’intérêt d’une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
- L’union fait la force.
- La grande règle est à respecter sur Hem-Fr est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique « Ecrire à la liste« .
La francophonie
Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n’exclut cependant pas un article ou une information en langue étrangère (anglais notamment).
Pourquoi avoir créé la liste Hem-Fr ?
- Avant de lancer Hem-Fr, j’ai été pour des raisons personnelles et familiales longtemps inscrit à l’excellente liste de discussion Hem-Onc, liste anglophone consacrée aux maladies malignes du sang. Hem-Onc existe depuis plusieurs années maintenant, et regroupe l’impressionnant nombre de 700 inscrits environ. J’y ai appris une foule de choses sur les hémopathies; j’ai été en relation avec des gens formidables. Cependant, aussi importante et informative que soit Hem-Onc, on n’y parle qu’en anglais.
- Au vu de l’explosion d’Internet en France ces dernières années, et en considérant le nombre important – dans l’absolu – des gens concernés par ces maladies malignes du sang et de la moelle osseuse en France, sans parler bien évidemment des territoires francophones du monde entier (le Canada en général, le Québec en particulier, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l’Afrique du Nord, et bien d’autres encore, qui auront la gentillesse de m’excuser pour ne point les nommer), j’ai acquis la conviction qu’il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d’être intéressés par une liste de discussion francophone sur les hémopathies.
- Après quelques semaines de prospection, j’ai finalement trouvé un organisme qui a accepté d’héberger gracieusement la liste Hem-Fr; il s’agit de Caducée. Ainsi, avec l’aide précieuse de leur ingénieur Laïd Bouloussa, la liste Hem-Fr a pu voir le jour le 19 janvier 1998. Qu’il soit ici remercié. Cependant, les problèmes techniques et financiers récurrents de Caducée m’ont conduit à l’idée que la solution résidait dans le fait de créer un serveur dédié à un grand nombre de listes de discussion médicales francophones. En attendant de pouvoir monter ce serveur, Hem-Fr a été hébergée pendant quelques temps chez YahooGroups (serveur en anglais, beurk, plein de pub, rebeurk…) mais maintenant, ça y est, le serveur de Médicalistes est opérationnel depuis fin 2001 🙂
Faites connaître la liste Hem-Fr !
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien evidemment – de faire connaître la liste Hem-Fr auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Hem-Fr.
Note importante
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
Comment vous inscrire à Hem-Fr ?
C’est vraiment très simple:
Note importante: Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex: pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien. Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.
Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par ‘init….’. Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire)
une fois copié le code dans votre navigateur web, guettez de nouveau votre messagerie, vous recevrez un message de la part des gestionnaires de la liste vous invitant à vous présenter à eux afin qu’ils puissent valider votre demande d’inscription. Ce petit message de présentation – exclusivement destinés aux gestionnaires de la liste – est demandé afin d’éviter toute présence inopportune sur la liste (voyeurisme, malveillance, sectarisme, prosélytisme, etc…)
Une fois votre demande d’inscription acceptée par les gestionnaires de la liste, vous recevrez un message de Sympa vous confirmant votre abonnement. IMPORTANT: conservez ce message de bienvenue car il contient votre adresse email d’inscription et votre mot de passe !
Enfin un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici.
Consulter les archives d’Hem-Fr
Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.
Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.
Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.
N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.
Cliquez ici pour accéder aux archives
Ecrire à la liste Hem-Fr
Pour écrire à la liste Hem-Fr, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: hem-fr@medicalistes.org
Depuis janvier 2006, la liste Hem-Fr est une liste modérée. (C’est quoi ?)
N’oubliez pas qu’il est fondamental de:
vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Hem-Fr, etc…
lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !
Ecrire directement depuis ce site
Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.
Comment se désabonner de la liste Hem-Fr
Plusieurs possibilités:
Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.
Envoyez un message:
- à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
- à l’adresse sympa@medicalistes.org
- laissez le sujet vide
- dans le corps du message, mettez: signoff hem-fr
- si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
- à partir de n’importe quelle adresse
- à l’adresse sympa@medicalistes.org
- laissez le sujet vide
- dans le corps du message, mettez: signoff hem-fr adresse.dinscription@domaine.fr
en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.
EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).
Partager des documents avec vos co-listiers
Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)
En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)
Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé d’Hem-Fr
Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.
Liens
Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.
Trombinoscope
Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email 🙂 Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.
L’ancien trombinoscope est toujours visible ici.
Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).
Enfin, il y a aussi la page des anniversaires.
Changer son profil
Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.
En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:
Forum associé à cette liste
Afin de préserver la qualité du contenu de la liste Hem-Fr, nous avons pensé utile de créer un forum de discussion utilisant une interface web classique, afin de consacrer dans la mesure du possible:
la liste de discussion pour les messages en rapport avec le sujet défini (maladies du sang)
le forum pour tout le reste.
- accéder au forum (inscription préalable requise)
- comment s’inscrire ?
- documentation complète
Questions diverses
Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.
