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Christophe

Salut !

Voilà, ceci est la page que Christophe a écrite en 1997. Il n’a pu la mettre régulièrement à jour, car son état de santé s’est rapidement dégradé, et ses journées ont principalement été occupées par ses repas, son repos, ses séances de kiné respiratoire.

Christophe nous a quittés dans la nuit du 15 octobre 98 dans les bras de sa mère. Il s’est éteint tout doucement, dans sa chambre, sans aucune souffrance, en quelques minutes. Depuis quelques jours, son moral n’était pas au beau fixe, mais peut-être était-ce plus que çà…

Après dix années de maladie et d’un combat acharné, Christophe nous quitte sans doute parce qu’il « ne voulait plus », et aussi parce qu’il n’en pouvait plus. Puisse cet acharnement à la vie et ce courage être un exemple pour nous tous.

Cyril, le 24 avril 2005

Visiter le site de la Fédération Leucémie Espoir

Listes de discussion sur les maladies du sang

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Je suis né le 27 mai 1972 à Quimper, en Bretagne (dans l’Ouest de la France). Ma soeur Caroline est née trois ans après, mon frère Antoine en 78. Après avoir déménagé plusieurs fois, je me suis retrouvé à Brest (à Plougastel-Daoulas plus précisément) où j’ai fait toute ma scolarité. Etant musicien, j’ai pu faire mon collège à Brest dans une classe à horaire aménagé pour les jeunes musiciens, c’est à dire que le matin, j’allais en classe, et l’après-midi était consacrée à la musique. C’est là que j’y ai rencontré Cyril (et son violon). Que de souvenirs nous avons en commun, d’autant plus qu’il fut le plus souvent mon voisin de table de la 6ème à la 3ème.

Nous avons été séparés durant la période du lycée (Cyril latiniste, et moi-même helléniste, en sont les raisons, mais nous nous retrouvions au conservatoire…)

A part la flûte traversière, j’ai pratiqué l’équitation pendant quelques années. J’ai arrêté ce sport dès mon entrée en seconde, faute de temps.

L’année suivante, le 17 novembre 1988, en début de classe de première, je suis tombé malade. On a diagnostiqué une LAL (Leucémie Aiguë Lymphoblastique). Après un mois en chambre stérile où j’ai subi une chimiothérapie et ensuite un traitement de consolidation en hôpital de jour, je suis retourné en classe pour préparer mon bac de Français. La rémission n’a été que de courte durée, car huit mois plus tard il fallait tout recommencer. Après une deuxième chimiothérapie, les médecins ont envisagé l’éventualité d’une greffe de moelle osseuse (ma soeur Caroline étant compatible).

J’ai été greffé le 9 novembre 1989 (un jour mémorable dans l’Histoire du Monde de par la chute du mur de Berlin…) à l’Hôpital Saint-Louis de Paris. J’ai poursuivi ma convalescence (100 jours) à Paris où j’ai préparé mon Bac grâce à l’aide précieuse des professeurs de « Votre École Chez Vous ». En raison d’une hospitalisation en juin, je n’ai pu passer mon Bac C (actuel Bac S) qu’à la session de septembre 1990.

J’étais inscrit en terminale à ce moment là, car je ne pensais pas être reçu. Le bac en poche, j’ai préféré laisser tomber le lycée pour m’offrir une année sabbatique. J’assistais juste à quelques cours de première année de médecine en auditeur libre. Cette année là fut marquée côté santé par quinze jours d’hospitalisation en service de néphrologie à cause d’un SHU (Syndrome Ur.ch’ai plus et Hémolytique, enfin, je crois). De toute façon il faut prononcer « chu ».

L’année suivante, mes problèmes de santé diminuant, je me suis inscrit « pour de vrai ». J’y ai retrouvé Cyril, toujours voisin de table ! Effectivement, lui aussi avait pris une année sabbatique pour soigner son dos et surtout travailler son violon.

Seulement, lui, avait un gros problème de logement : plus d’endroit pour vivre (!), vu que sa mère (prof d’anglais) avait fait un échange de poste ET de maison avec des américains pour l’année et que – par convention – Cyril ne pouvait pas loger avec eux pendant un an. Mes parents lui ont proposé de venir vivre avec nous pour l’année. Il avait son permis de conduire mais pas de voiture. Moi, l’inverse. Et comme nous avions les mêmes cours, c’était parfait !

Nous avons travaillé ensemble, supervisés par mon père (pharmacien) qui nous interrogeait tous les soirs. Le duo marchait parfaitement : il prenait tous les schémas au tableau pendant que moi je notais tout ce que j’entendais, sans comprendre. On a eu ainsi des cours complets, d’autant plus que mon père écoutait les cours que j’enregistrais.

On a passé le concours avec succès, mais le lendemain de la dernière épreuve (l’anatomie : la plus importante), je me suis réveillé hémiplégique. Muet et paralysé du côté droit ! Les gros problèmes continuaient…

Après ma sortie de l’hôpital, j’ai passé six semaines dans un centre de rééducation fonctionnelle à Roscoff, petite ville sur les côtes de la Manche. J’y ai réappris à parler et à marcher tant bien que mal. Mon bras droit reste immobile depuis – alors que j’étais droitier.

J’ai quand même continué mes études de médecine, avec la main gauche, même pour les séances de dissection des cours d’anatomie !

La suite de mes études, si l’on excepte quelques bronchites à répétition nécessitant beaucoup de fibro-aspirations et quelques hospitalisations pour fièvre importante, se passait normalement. Je repartais donc vers le chemin de la « guérison  » quand un pneumothorax spontané m’a arrêté dans mon élan. Je n’étais plus à une opération près…

Lors de ma nouvelle rééducation, on m’a indiqué une auto-école pour handicapés. J’ai passé mon permis il y a un an et demi, dans le courant de l’été 96. J’ai pris la Peugeot 205 automatique de mon père et on a fait installer une boule et les commandes au volant. Ainsi, j’étais plus indépendant.

Une fois de plus je pensais être débarrassé de mes ennuis de santé (je faisais les gardes aux urgences comme les autres externes) mais le sort s’est encore acharné contre moi : une nuit, j’ai eu une crise d’épilepsie, et le lendemain, un état de mal épileptique, probable conséquence de mon hémiplégie de mai 93.

Je me suis retrouvé au point de départ : muet et incapable de marcher ! J’ai vite repris la parole mais la marche est encore lente à venir. De plus, je suis maintenant insuffisant respiratoire chronique – vraisemblablement à cause des complications de la GVH – et dois être sous oxygène 24 heures sur 24.

Depuis, j’ai momentanément arrêté mes études. En ce moment, je suis en convalescence dans le Sud de la France pour éviter le mauvais temps breton 😉

Dernière modification : Cambo-les-Bains, le 10 novembre 97 à 19h37 où j’ai faim.

Christophe

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Bannières Médicalistes

Si vous souhaitez faire un échange de liens avec Médicalistes, voici quelques logos. Merci de nous informer si vous le faites, afin que nous puissions vous rendre la réciproque 🙂



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Sociétés savantes

(Par ordre alphabétique)

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Société Nationale Française de Gastroentérologie

 Description: la S.N.F.G.E est l’institution scientifique de référence en hépato-gastroentérologie. C’est une Société Savante créée en 1947, reconnue d’utilité publique.

 Site web: www.snfge.asso.fr

 Email: secretariat.tours@snfge.org

 Adresse: CHU Trousseau – 37044 Tours Cedex 01 – France

 Téléphone: +33.2.47.48.23.01

 Fax: +33.2.47.48.23.02

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Cancer

Protocoles de chimiothérapie

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L’Institut Paoli Calmette

 Site web: www.institutpaolicalmettes.fr



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Centre Hospitalier Saint-Gaudens (31)

 Site web: perso.orange.fr/med2/



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Médicalistes

 Site web: www.medicalistes.org/protocoles-chimio.php

(Sites par ordre alphabétique)

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Cancer du Sein

 Description: site d’information entièrement dédié au cancer du sein.

  • Vous et vos proches: les réponses aux questions que vous vous posez sur le cancer du sein et des témoignages de personnes touchées par la maladie
  • Professionnels de la santé: l’essentiel de ce qu’il faut savoir thème par thème, illustré par une iconographie
  • L’actualité médicale et scientifique

 Site web: www.cancer-sein.fr



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Ensemble avec Benoît

 Description: cette association a été créée au mois de mars 2004 dans le but de sensibiliser aux dons de moelle osseuse et de plaquettes et pour aider au financement du traitement de Benoît, adolescent de 17 ans atteint d’une leucémie résistante à tous les traitements de chimiothérapie actuellement utilisés. Benoît s’est éteint au mois d’avril 2004, mais l’association poursuit sa route pour venir en aide aux enfants hospitalisés en service hématologie.

 Site web: www.ensemble-avec-benoit.com

 Email: francoise.clot@libertysurf.fr



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Face au Cancer

 Description: le cancer est un phénomène difficile à prévoir. Alors comment lutter contre le cancer? Ce site a pour missions de prévenir, d’accompagner et de soulager les personnes touchées de près ou de loin par ce fléau.

 Site web: www.faceaucancer.com



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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm



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Gercor: Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie

 Créé en 1997, le Gercor est un réseau composé de près de 450 médecins dédiés à la recherche clinique en oncologie.

 Objectifs:

  • regrouper les compétences pour une meilleure diffusion des traitements auprès des patients
  • mettre au point des traitements thérapeutiques innovants offrant efficacité, tolérance et meilleure qualité de vie pour les patients

 Site web: www.canceronet.com



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Infos Patients

 Description: Infos-Patients.net est un site Internet destiné aux étudiants en médecine, à leurs enseignants et plus généralement à l’ensemble des soignants. Son objectif est d’apporter des connaissances afin de permettre à chacun d’approfondir sa réflexion personnelle sur la relation médecin/patient.

 Site web: www.infos-patients.net



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JSC: Jeunes Solidarité Cancer

 Site web: www.jeunes-solidarite-cancer.org

 Email: jsc@ligue-cancer.net

 Description: association qui vise à briser l’isolement des jeunes malades, anciens malades et proches notamment par un site Internet d’information et un forum de discussion et de soutien.



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Kids Cancer

 Site web: www.kidscancer.be

 Description: informations médicales et ludiques sur les principaux cancers des enfants; liens vers différentes associations et sites d’intérêt pour les enfants malades et leur entourage.


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Sites non associatifs

(Par ordre alphabétique)

COMELI 29 logo

COMELI 29

Description : Collectif des Médecins Libéraux du Finistère – Pour une Médecine indépendante de qualité


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Mieux vivre avec son enfant en aplasie

Description: mieux vivre avec son enfant en aplasie

Site web: aplasie.medicalistes.org


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Le cancer héréditaire du sein et de l’ovaire

Description: site d’information sur le cancer héréditaire du sein et de l’ovaire, site associé à un forum de discussion

Site web: www.brca.fr

Liste de discussion reliée: www.medicalistes.org/wws/info/brca


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Cabinet Médical de la Paix

Description: site d’information sur le cabinet de médecine générale de la Paix à Landerneau

Médecins: Drs Elisabeth CALARNOU, Frédéric COENT, Tristan DANIEL, Agnès LEMOINE-BRICOUT, Cyril QUEMERAS

Site web: paix.landerneau.net


Cancer-Familles

Description: portail relié à deux listes de discussion autour du cancer (Cancer-Deuil-Soutien et Cancer-Familles) proposant en outre de nombreux articles sur le sujet du cancer

Site web: cancer-familles.medicalistes.org


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Anatomo-pathologie

Description: ce site offre des outils de communication, de formation et d’évaluation aux anatomo-cytopathologistes et à tous les professionnels de santé impliqués dans la cancérologie.

Site web: anapath.medicalistes.org


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Graine de Diabète

Description: site personnel d’Alain sur le diabète.

Site web: alain-diabete.medicalistes.org


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Infertilité au Quotidien

Description: de plus en plus de couples ont du mal à avoir un enfant et ont recours aux techniques de PMA. Cependant avant de connaître ce problème, on ne connait rien sur le sujet car avant, on ne se sentait pas concerné. Le but de Infertilité au Quotidien est de justement vous aider, vous conseiller, vous orienter grâce à un forum de discussions, un chat, des temoignages et bien d’autres rubriques. Car vivre seul la stérilité ou l’infertilité, c’est ne plus vivre. En parler, le partager, cela soulage.

Site web: infertiliteauquotidien.medicalistes.org


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Injections Esthétiques / Réactions

Sujet: acide hyaluronique, silicone, collagène, toxine botulique, etc…

Description: les interventions médicales esthétiques sont parfois suivies d’effets non souhaités. Une plate forme d’échanges a été constituée dans le but de:

  • permettre à des personnes isolées de parler de leur expérience, des démarches effectuées et des difficultés rencontrées
  • collecter et centraliser des informations sur le sujet
  • mettre en place un réseau d’échange de témoignages, d’informations et de conseils.

Site web: www.esthetique.medicalistes.org


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Soignants en psychiatrie

Sujet: soignants en psychiatrie

Description: kfepsy est né de l’envie d’ex-tuteurs en psychiatrie de continuer sur la dynamique du tutorat. Celui-ci a été un lieu d’échanges et de transmissions (espérons-le) de nos valeurs subjectives, concernant le soin en psychiatrie, aux nouveaux infirmiers. Nous voulions, créer pour nous, un lieu d’échange, d’information et de formation interne. Mais aussi un lieu de propositions (d’études, présentations…) et d’invitations d’intervenants, toujours dans un souci d’échanges formatifs et confraternels. Notre groupe est composé d’ex-tuteurs en psychiatrie dans un premier temps, et a vocation de s’ouvrir à nos collègues intéressés par notre même envie.

Site web: kfepsy.medicalistes.org


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Le site dfe Jean-Louis Monestès et Matthieu Villatte, psychologues

Site web: www.lemagazineact.fr


Manger Sain

Description: ce site propose une synthèse des principaux additifs alimentaires

Site web: mangersain.medicalistes.org


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Le site du Dr Philippe Cialdella, psychiatre, sur les maladies bipolaires

Site web: www.maniaco-depression.fr


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Le site d’Eric (malformation artério-veineuse cérébrale)

Site web: mav-cerebrale.medicalistes.org


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Le site de Julie sur la mucoviscidose

Description: vous allez découvrir ce qu’est la mucoviscidose à travers divers témoignages et explications

Site web: www.muco.medicalistes.org


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Myalgies International

Description: l’optimisation en matière d’affection chronique est un projet audacieux, peu reconnu ou subventionné et surtout qui est peu pris en compte par les associations de malades classiques.
Notre hypothèse de base c’est de prendre en compte le malade et son environnement tout en tenant compte des équipes soignantes. La rédaction de la revue Myalgies International s’est donnée comme objectif de dépasser sa mission d’information, de s’intéresser avec des partenaires à une approche globale du malade sans la réduire au seul problème pathologique, de permettre une meilleure connaissance des personnes, de leur vécu, de leurs besoins fondamentaux. Le relais ainsi créé, sous forme associative ou autre, offre la possibilité d’avoir un lieu de:

  • Parole, où chacun peut exprimer ses idées, souhaits et remarques
  • Actions, où les projets proposés sont discutés
  • Créativité et d’imagination, où les innovations sont accueillies et soumises à la réflexion
  • Soutien où peuvent se surmonter les difficultés, qui parfois limitent les initiatives
  • Comblement des vides avec des moyens très limités
  • Rencontre où l’on peut aussi faire un bout de chemin ensemble et où s’exprimer est possible

Site web: www.myalgies-international.net/


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Narcolepsie, cataplexie, hypersomnie et autres maladies rares

Site web: www.soyezcurieuxbyraym.medicalistes.org

Email: AhCMo29TComikToi@aol.com


Neuroblastome

Description: site réalisé par la maman d’une enfant décédée des suites d’un neuroblastome

Site web: www.neuroblastome.info

Email: contact@neuroblastome.info


Parler Santé

Description: site réalisé par le Dr François Besançon, membre de l’association des Médecins Maîtres-Toile sur les thèmes:

  • parler en famille
  • sports de santé
  • tabac, cannabis, autres drogues
  • alcoolisme
  • suicide

Site web: www.parlersante.fr


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Peau, cheveux, beauté…

Description: site élaboré par le Dr Ludovic Rousseau, dermatologue.

Site web: peau-cheveux.medicalistes.org


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Prend Soin de Toi

Description: site élaboré par des lycéens sur le délicat sujet de l’enfance maltraitée.

Site web: www.prendsoindetoi.medicalistes.org


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Santé & Environnement en Tunisie

Description: site élaboré par Kebir Abdelouaheb

Site web: paramed.medicalistes.org


Tumeurs solides malignes de l’enfant (cancers pédiatriques)

Description: site réalisé par la maman d’une enfant décédée des suites d’un neuroblastome. Accès à une liste de discussion dédiée, témoignages, liens, etc…

Site web: www.tumeur-enfant.medicalistes.org

Email: contact@neuroblastome.info


Tout sur les verrues

Description: site élaboré par le Dr Ludovic Rousseau, dermatologue.

Site web: www.verrue.info

Changer de mot de passe ou d’adresse email

Changer son mot de passe personnel ou son adresse email d’inscription

Pour accéder à la page vous permettant de modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription, il vous faut d’abord aller sur la page de la liste en question (si vous connaissez son adresse, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici).

  • si vous êtes déjà connecté sur l’interface web de Sympa, cliquez sur le lien « Préférences » en haut à droite de l’écran, accessible après avoir positionné le curseur de la souris sur votre nom.
  • si vous n’êtes pas déjà identifié sur l’interface web de Sympa, vous pouvez le faire sur cette page

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en allant sur le bouton « Connexion » en haut à droite de l’écran et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement à partir de votre adresse email d’inscription.

NB : page d’aide commune aux différents mots de passe

S’inscrire à une liste

Comment s’abonner à une liste sur le serveur de Médicalistes ?

C’est très simple :

  • une fois que vous avez trouvé la liste qui vous intéresse, cliquez dans le menu de gauche sur le lien « S’abonner« 
  • rentrez votre adresse email dans le champ qui vous est alors proposé (le deuxième champ ‘Nom’ est optionnel pour les listes grand public mais obligatorie pour les listes d’échange entre professionnels de santé) puis cliquez sur le bouton « Je m’abonne à nom-de-la-liste » (attention : il faut impérativement que vous tapiez votre adresse sans aucune faute de frappe !)
  • Confirmez en cliquant sur le bouton homonyme
  • surveillez votre messagerie. Sympa va vous envoyer un message automatique avec un lien sur lequel il faudra cliquer pour valider l’adresse indiquée et donc votre demande d’inscription :
Date: Wed, 7 Aug 2019 09:44:56 +0200
From: "SYMPA" <sympa@medicalistes.fr>
To: toto@chevou.com
Subject: Listes de discussion / abonnement liste

Vous avez demandé à être abonné à la liste 'liste@medicalistes.fr'.
Pour le confirmer, veuillez cliquer sur le lien suivant :

https://sympa.medicalistes.fr/wws/auth/70e24dx1bf6e2/subscribe?email=toto%40chevou.com

Si vous ne voulez pas effectuer cette opération, ignorez ce message.

et là, c’est bon, vous êtes bien abonné à la liste choisie. D’ailleurs, Sympa vous envoie alors automatiquement et sous quelques minutes le message de bienvenue spécifique à la liste choisie. Il faut conserver ou imprimer ce message de bienvenue, car il comporte les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont :

  • votre adresse email d’inscription
  • le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement)

vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner.


Inscription modérée

L’inscription à certaines listes est soumise à l’approbation de votre demande par les gestionnaires de cette liste. Votre inscription ne sera donc validée qu’après autorisation des gestionnaires. A chaque étape de la procédure d’inscription, vous recevez un message d’information :

  • lorsque vous entrez votre adresse email dans le formulaire en ligne d’inscription (ou lorsque vous formulez la même demande par email)
  • lorsque vous avez validé votre adresse email en cliquant sur le lien envoyé dans un mail par Sympa
  • lorsque, le cas échéant (cas minoritaire), votre inscription est soumise à l’approbation des gestionnaires. Dans ce cas, ce n’est qu’après validation que vous recevrez le message de bienvenue à la liste.

Perspectives 2005

Poursuite de l’hébergement

A ce jour, nous avons plusieurs contacts concernant l’hébergement de nouveaux sites ou de nouvelles listes. Il n’y a pas de raisons que ça s’arrête là 😉 De plus, il est à signaler que les conctacts concernant un nouvel hébergement sont de plus en plus fréquents.

Poursuite de la campagne d’information sur Médicalistes

La démarche active d’information des gestionnaires de listes santé hébergées ailleurs (dont Yahoo!) va être poursuivie, à un rythme qui dépendra, comme toujours, du temps disponible de chacun (plusieurs centaines de listes). Y a des volontaires pour aider ?

Création de nouvelles listes

Malgré l’existence de très nombreuses listes santé, notamment chez Yahoo!, il y un réel manque dans plusieurs domaines. Si la cancérologie et la psychiatrie sont particulièrement bien dotées, les autres spécialités sont nettement moins riches (pathologies cardiovasculaires, insuffisances fonctionnelles diverses (cardiaque, respiratoire, rénale, etc…), la liste étant évidemment bien plus longue.

A explorer et combler ! (des volontaires pour faire le recensement ?)

Création d’un annuaire de listes « santé »

Dans le prolongement de l’item précédent, un des projets en vue consiste en la création d’un véritable annuaire recensant les listes de discussion francophones dans le domaine de la santé.

Il existe bien Francopholistes et sa rubrique « Santé », mais cette base de données n’est plus mise à jour depuis belle lurette.

Par ailleurs, il y a bien l’annuaire de Yahoo!, mais:

  • non restreint aux listes « santé »
  • il recense toutes les listes, y compris les listes totalement inactives depuis longtemps ou dont le nombre d’abonnés est inférieur ou égal à 10 (estimation personnelle: 40 à 60% de toutes les listes recensées à la rubrique « Santé »).

Un gros boulot consiste donc à contacter les gestionnaires des listes santé, et leur demander de rentrer leur liste (nom, sujet, nombre d’abonnés et fréquence approximative des contributions) dans un petit outil en ligne qu’il nous reste à écrire. La liste serait ainsi publiée directement sur le site de Médicalistes après validation d’un responsable.

S’il y a des volontaires, nous sommes preneurs, de même que ceux d’entre vous sont des adeptes du PHP 😉

Ouverture de forums, à la demande

A la demande de plusieurs listes hébergées, nous sommes en train de travailler (surtout Didier et Babeth) à l’installation de forums sur Médicalistes, afin de compléter les listes de discussion.

Il est notamment envisagé de consacrer le plus fidèlement possible les listes à leur sujet d’origine, en dérivant le « blabla » (très nécessaire et bénéfique à l’ambiance d’une liste) vers le forum correspondant à la liste.


L’installation n’est pas si facile que cela, dans la mesure où nous essayons rendre l’accès calqué sur celui de Sympa (mêmes identifiant et mot de passe), afin de ne pas multiplier/compliquer les identifiants et mots de passe aux différents services.

Partenariat en vue avec EuroRDis

Nous avons établi un contact privilégié il y a quelques semaines avec David Oziel de l’organisme EuroRDis (European Rare Diseases). A titre d’information, voici une page qui vous montrera le nombre d’association françaises concernant des maladies rares, regroupées par EuroRDis.

David Oziel a une formation de biochimiste. Il a été un des créateurs d’Orphanet. Il est le responsable de la base de données, des relations avec le comité scientifique, du contrôle-qualité et coordonne l’activité des équipes de chargés de l’information dans les autres pays européens. Il est par ailleurs chargé d’enseignement en gestion de l’information.

Il nous a contactés en des termes élogieux et prometteurs.

Toutefois, la concrétisation de ce partenariat va prendre quelques temps car les instances européennes sont administrativement lourdes, et les prises de décision ne se font pas « comme ça ».

Nous avons discuté en C.A. d’une question plus délicate: Eurordis n’est pas strictement francophone, mais multilingue. Plus précisément, la langue usitée pour les échanges est l’anglais.

Ainsi, les listes potentiellement hébergées à l’avenir par nous seraient en plusieurs langues; c’est entre autres ce qui fait l’intérêt de Sympa, dont l’interface (tant web que mail) est déjà multilingue.

Le C.A. s’est déclaré, au terme de ces disucussions, unanimement en faveur d’un tel partenariat, pour au moins deux raisons:

  • les maladies rares sont un des pilliers de Médicalistes
  • un tel partenariat péréniserait Médicalistes pour longtemps, tout en restant en accord avec nos statuts puisque parmi les langues utilisées par EuroRDis, il y a le français.

Ainsi, nous en sommes là: nous attendons que EuroRDis, via David Oziel, reprenne contact avec nous.

Nouveau site Médicalistes

Après plusieurs années d’existence en l’état, nous nous sommes proposés de refondre le site de Médicalistes. Afin, à l’avenir, d’assurer une certaine simplicité dans les refontes ultérieures – ou à tout le moins des changement d’interface graphique – nous nous proposons d’utiliser le CMS (=gestionnaire de contenu) SPIP.

Pour ceux qui ne connaissent pas, le principe est simple: l’aspect (le contenant) est complètement distinct du contenu, ce dernier étant stocké dans une base de données.

Je vous ai mis un aperçu ici: www.medicalistes.org/spip

  • Identifiant: ag2005
  • Mot de passe: ag2005

Finances – matériel informatique

Ce sujet a déjà été largement abordé dans le rapport financier et les discussions qui ont suivi. En bref et dans les (très) grandes lignes:

 nous n’avons à ce jour pas les moyens d’investir dans du matériel informatique qui deviendra, à moyen terme, indispensable (mais qui serait dès aujourd’hui plus qu’utile)

 toutefois, la présente AG a permis d’établir des contacts prometteurs dans l’optique de disposer de matériel supplémentaire à moindre frais

 sur nos finances actuelles, nous avons de quoi tenir un peu plus d’un an pour la location de notre connexion Internet SDSL

 notre connexion SDSL 640 est actuellement très suffisante. Bien qu’il soit difficile de faire des prévisions dans ce domaine, elle devrait le rester (suffisante) pour encore de nombreux mois.